«Дом на воле»

О проекте настоящего дома для людей, имеющих серьёзные хронические заболевания

Фестиваль «Дом на воле» проходил в деревне Раздолье под Петербургом впервые, хотя сама работа с этим домом ведётся третий год. Сейчас в нём живёт семь подопечных петербургской благотворительной организации «Перспективы» и местного православного прихода Царственных страстотерпцев.

По словам руководительницы «Перспектив» Марии Островской, она не знает других подобных проектов, когда нуждающиеся в постоянном уходе бывшие жители психоневрологических интернатов опекаются одновременно светской организацией и православным храмом. Впрочем, не все жители Дома на воле раньше жили в интернате – кто-то жил с родными, которые уже умерли. Такой смешанный состав тоже особенность дома в Раздолье. Вместе с подопечными постоянно находятся 2–3 сотрудника из «Перспектив», а в храме у них регулярное дежурство. Приезжают в храм все желающие жители дома (раньше ездили все, а сейчас один из них больше любит оставаться в это время дома – несмотря на большие трудности в связи с ДЦП, он ведёт дневник на компьютере). С организацией работ в храме жителям Дома на воле помогает матушка Мария Ершова. А настоятель храма отец Борис Ершов каждый день проводит в Доме на воле молитву.

Мы расспросили организаторов и участников праздника о том, что это за Дом и кто в нём живёт.

Рассказывает Мария Островская, директор благотворительной организации «Перспективы»

Подобные дома есть в России, только их очень мало: в Пскове, в Иркутске, в Москве... К счастью, мы не единственные. Здесь живут разные люди, которых вы видели: это люди с лёгкой инвалидностью и совсем-совсем тяжёлой.

– Чтобы могли помогать друг другу?

– Совершенно верно. Один, например, лучше двигается, другой лучше соображает. И вот они кооперируются.

– Я заметила колясочницу Юлю, она приехала с двумя собачками?

– Да, Юля живёт в своей квартире. После 4 месяцев обучения в нашей тренировочной квартире Юля вышла из интерната и теперь живёт самостоятельно. Но те, кто живёт в Доме на воле, никогда не смогут вести самостоятельную жизнь, им нужно круглосуточное сопровождение. Сейчас у нас живут семь человек: Сергей, Коля, Володя, Саша, Дина, Юля и Люба. Один из них, Саша, не пожелал прийти на фестиваль – он не любит шума, многолюдья.

– У них есть режим дня?

Мы стараемся не давить на них. Если кто-то хочет встать позже или раньше и позавтракать отдельно,он может это сделать. У нас строго фиксировано только несколько вещей: утренняя и вечерняя молитва, утренний и вечерний круг, обед.

– Круг и молитва – это одно и тоже?

– Совсем нет. Молитва – это коротенькое правило, которое здесь читают. А на утреннем круге обсуждается, что мы сегодня делаем, что будем готовить, у кого какие задачи на день. На вечернем круге обсуждают, что за день плохого и хорошего произошло, какие нужно сделать выводы. Это такая «рама», к этому моменту все собираются. В остальном – у каждого своя задача, люди расходятся в разные стороны.

– Чем они могут быть заняты?

– Например, обязанность Володи – стирка. Серёжа вместе с нашим социальным педагогом плотничает. Они сами сделали гардероб, кровать, ящик для лекарств. У них масса мужской работы по дому. Кроме того, все работают при храме: два раза в неделю протирают иконы, пылесосят ковры.

– На колясочках?

Да, конечно. Выбивают коврики. И вот эти цветники – это всё сделано с нашими ребятами. Они слезают с колясок, им кладут такие пенки маленькие, и на этих пенках они сидят и ковыряются в земле. А Володя, при его спастике, умудряется убирать двор церковный с граблями! Конечно, они не одни работают, вместе с матушкой. Тем, кто на коляске, иконы снимают со стен и кладут на столик – они протирают сидя.

– Мария, ваша организация называется «Перспективы». Как Вы считаете, этот проект требует только продолжения или тут возможны какие-то новые перспективы, развитие?

– Мы своё дело сделали и теперь всё старательно описываем, принимаем на стажировку людей откуда угодно. Сейчас будем публиковать первые результаты. МинТруд заказал нам описание этой модели, дальше его будут рассылать в регионы. Пусть люди делают то же самое у себя на местах. Совсем не нужно, чтобы одна организация держала сто таких мест. Я считаю, что хорошо будет, если маленькие организации, вот такие приходы разберут по пять-семь человек – и не будет никаких интернатов.

– Вы говорили, что жизнь в интернате – всё равно, что в тюремном заключении.

– Да. Это же абсолютно ненормально! Их Пётр Первый придумал. До Петра все так называемые «дурачки» жили себе спокойно в деревнях, люди о них заботились. Поговорка «В семье не без урода» буквальная, потому что примерно каждый десятый человек рождается с инвалидностью. Если в семье десятеро детей, то почти всегда кто-нибудь такой был. И не было это чем-то совершенно выдающимся. Это жизнь: кто-с особенностями, о нём надо заботиться. Их и почитали, а иной раз дразнили, мальчишки обижали. И Пётр решил всё это организовать.

– По европейской модели?

Я бы не сказала. В Европе это даже позже началось. Сейчас у них таких домов нет, но ещё 40 лет назад были огромные дома, как у нас. Они приезжают, утешают нас: «Мы 40 лет исправляли нашу ситуацию, вы только пять». Катастрофа заключается в том, что у нас эти огромные учреждения – какие-то бездушные машины, где люди заперты, где заботятся только об их биологических потребностях. У нас в учебниках до сих пор можно встретить, даже я по таким училась, что у умственно отсталых людей есть лишь биологические потребности! А у них есть все потребности, включая самореализацию, я уж не говорю о любви, общении, принадлежности, безопасности ит. д. И это можно дать вот в таких домах или квартирах с небольшим числом жителей.

Рассказывает настоятель храма Царственных страстотерпцев священник Борис Ершов

Этой темой я заинтересовался в связи с тем, что сам должен был оказаться в интернате. В 2004 году в среду первой седмицы Великого поста меня сбила машина. Врачи Военно-медицинской академии, когда увидели, что произошло (в эпикризе было написано: «Рваная ушибленная рана лобных и теменных долей, дном которой являются обломки кости»), сказали, что это травма, несовместимая с жизнью, а в случае чуда – то есть если выживу – я должен был быть в интернате. У меня шрам от ухадо уха, здесь теперь стоит пластина, а тогда они вытащили все эти обломки. В коме я пролежал две недели и... на Воскрешение Лазаря пошёл домой сам.

А в Раздолье меня перевели по собственному желанию. Сначала Владимир приехал сюда, родственники недолго за ним ухаживали, и скоро мы здесь остались вместе с ним. Я тогда практически сразу Марии Островской сказал: здесь есть возможность, давайте будем делать что-то хорошее.

Было много сомнений: земля не оформлена, сложностей много. Спонсоры приехали, посмотрели – косогор, ничего не сделать. А через некоторое время «Перспективы» приобрели небольшой кусочек земли через дорогу, на этом участке сейчас строится Дом на воле.

«Дом на воле» – основное Ваше дело?

Не только. В этом году у нас впервые проходит летний лагерь, точнее, отдых для семей со взрослыми инвалидами. Ведь когда такому ребёнку исполняется 18 лет, с них снимают льготы. Он перестаёт быть ребёнком и поэтому сидит в городе, в квартире вместе со своими родителями, которые стареют и постепенно сходят с ума от всей этой безысходности. Сил-то нужно не меньше по уходу и сопровождению, а годы уходят.

По примеру о. Владимира Климзо из Ярославской области, который около 20 лет устраивает такой лагерь, решил сделать и я. У о. Владимира потеплее, у него две смены проходят полноценные, приезжает до двухсот человек.

Это очень востребовано, потому что упущено нашей социальной политикой. Это возможность не только вывезти ребёнка, но и дать ему пообщаться не только с родителями, ведь у них практически у всех созависимость начинается, которая приводит к страданиям и с одной стороны, и с другой, даже к регрессу в развитии детей.

А здесь мы пытаемся дать ребёнку возможность поработать: перекладывать дрова, чистить картошку – кто что может, но не с мамой вместе, а с волонтёром, с человеком, которого он видит второй раз в жизни. И подопечный начинает видеть, что чужие люди не все страшные. И результат своего труда видит: вот эти дрова сложенные, вот начищенная картошка. Их похвалили – они, может быть, так же выступят, как сегодня на фестивале выступали Юля и Володя. Так даже за несколько дней люди кардинально меняются.

Текст: Анастасия Наконечная
Фото: Иоанна-Яна Мотолянец, Анастасия Наконечная

Кифа № 11 (229), сентябрь 2017 года